FAIR implementatie en minder registratielast voor radiotherapeutische kwaliteitsregistraties DICA

Vanaf heden is het mogelijk om data die voor radiotherapeutische kwaliteitsregistraties van DICA aangeleverd worden FAIR (Findable, Accessible, Interoperable, Reusable) beschikbaar te stellen. Dit is de eerste grootschalige FAIR-database op het gebied van klinische radiotherapie variabelen in Nederland. In samenwerking met de NVRO (Nederlandse Vereniging voor Radiotherapeutische Oncologie) en DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) maakt MRDM door middel van de FAIR methodiek anonieme data beschikbaar voor de colorectale en borstkanker registratie (respectievelijk DCRA-R en NBCA-R). Met onderzoek op de verzamelde data in deze registraties kan de kwaliteit van zorg verder worden verbeterd, bijvoorbeeld door onderzoek naar de langetermijneffecten van bestraling.

Minder registratielast door automatische aanlevering

Een van de twee doelen van het project is het minimaliseren van de registratielast voor de twee DICA-registraties. In de tot nog toe gebruikte werkwijze werden radiotherapeutische variabelen handmatig uit een bestralingsplan afgeleid en ingevoerd in de registratie. Dit kon per patiënt tien tot twintig minuten in beslag nemen. In de vernieuwde werkwijze worden de radiotherapie beelden en bestralingsplan (dosisverdeling) in het bronformaat (DICOM formaat) vanuit het planningssysteem van het radiotherapiecentrum naar MRDM verzonden. MRDM berekent vervolgens de Dose-Volume-Histogrammen, extraheert hieruit de benodigde variabelen en zorgt voor verdere verwerking in de registraties. Deze automatiseringsslag leidt tot significante verlaging van het administratieve werk in de radiotherapiecentra: de aanlevering per patiënt duurt slechts een halve minuut.

FAIR data voor radiotherapie

De verzamelde data in de DICA registraties kan, na anonimisatie, vanaf heden ook in de FAIR infrastructuur worden verwerkt. Deze FAIR infrastructuur houdt in dat de radiotherapeutische variabelen Findable, Accessible, Interoperable en Reusable beschikbaar gesteld kunnen worden. Door toepassing van een protocol om dezelfde data voor meerdere doeleinden te kunnen gebruiken, is er slechts eenmalige registratie aan de bron nodig voor meervoudig gebruik van de data. Aan elke variabele is metadata toegevoegd en de variabelen zijn aan een bestaande ontologie gekoppeld zodat variabelen wereldwijd eenduidig interpreteerbaar worden voor radiotherapeutisch specialisten. Daarnaast is de data hierdoor machine-interpreteerbaar geworden en kunnen makkelijker grootschalige analyses met meer data uit verschillende bronnen worden uitgevoerd.

Governance

Governance van de data is een essentieel onderdeel in dit proces. De onderliggende data blijven eigendom van het radiotherapeutisch centrum. Voor het gebruik van de data voor wetenschappelijk onderzoek heeft DICA samen met de NVRO de governance vastgesteld. Daarin is onder andere geregeld dat de NVRO toestemming moet verlenen voor toegang tot en gebruik van de data. Deze toegang wordt via protocollen gereguleerd.

Ambities en doorontwikkeling

Na een uitgebreide testfase wordt de nieuwe werkwijze in de zeven radiotherapiecentra (in de pilotfase) naar de praktijk gebracht. Hierdoor ervaren de instellingen daadwerkelijk de vermindering in registratielast. Daarnaast wordt onderzocht hoe deze methode opgeschaald kan worden naar de overige radiotherapiecentra. Ook wordt een analyse uitgevoerd om de mogelijkheden voor uitbreiding naar andere registraties te onderzoeken, zoals de longkanker registratie (DLCA-R). Daarbij is de ambitie van DICA en MRDM om alle DICA-registraties op termijn FAIR beschikbaar te maken, waarbij de gebruikelijke DICA-governance wordt toegepast.

Meer weten?

Mocht u meer willen weten over FAIR implementatie en vermindering van registratielast, neem contact op met Wouter van Dijk (via servicedesk@mrdm.nl met onderwerp FAIR).