Tweede oncologische kwaliteitsregistratie DICA (inter-)nationaal herbruikbaar
Basis voor innovatie
In een gezamenlijk initiatief hebben de NVRO (Nederlandse Vereniging voor Radiotherapie en Oncologie), DICA (Dutch Institute for Clinical Auditing) en MRDM na de radiotherapeutische darmkankerregistratie (DCRA-R) nu ook de radiotherapeutische borstkankerregistratie (NBCA-R) nationaal en internationaal herbruikbaar gemaakt, door deze in te richten volgens de FAIR-principes.
FAIR is een acroniem voor Findable (vindbaar, via een unieke identificator en duidelijk beschreven metadata), Accessible (toegankelijk, middels een protocol dat autorisatie/authenticatie toestaat), Interoperable (uitwisselbaar, vanwege een datamodel en veelgebruikte gecontroleerde vocabulaires) en Reusable (herbruikbaar, door metadata die de context beschrijft waarin data gecreëerd is was en een licentie voor data (her)gebruik). Het doel van FAIR data is het stimuleren en optimaliseren van hergebruik van gegevens. Daarbij ligt de nadruk op machineleesbaarheid zodat de beschikbare data klaar is voor innovatieve toepassingen.
Impact
Door de DCRA-R en NBCA-R volgens de FAIR-principes in te richten is de eerste grootschalige FAIR-exercitie op het gebied van klinische radiotherapievariabelen in Nederland een feit. Dit betekent dat deze gegevens kunnen worden (her)gebruikt voor internationale benchmarking, wetenschappelijk onderzoek en ter verbetering van de zorg voor patiënten. Naast deze herbruikbaarheid wordt met het FAIR maken van de registratie ook een eerste stap gezet naar het toepassen van de Personal Health Train principes (PHT). De PHT faciliteert analyse van (privacygevoelige) data aan de bron, zonder inzage in de (privacygevoelige) gegevens.
Implementatie FAIR-principes
De FAIR-principes zijn generiek opgesteld, vanwege de vereiste brede toepasbaarheid, met als gevolg dat hier op verschillende manieren aan voldaan kan worden. We hebben de volgende stappen ondernomen om de NBCA-R aan de FAIR-principes (Findable, Accessible, Interoperable en Reusable) te laten voldoen:
F.
Er zijn een FAIRsharing pagina en GitHub repository aangemaakt. Hierin worden verschillende metadata beschikbaar gemaakt, zoals achtergrondinformatie en de datadictionary van de registratie. Tevens verzorgt de FAIRsharing pagina een wereldwijd unieke en permanente identificator.
A.
Er is een protocol beschikbaar gemaakt (NL/EN) voor het verkrijgen van toegang tot de privacygevoelige data. Indien de data aanleverende partijen besluiten deze vrij te geven, wordt de privacygevoelige data beschikbaar gemaakt middels de beveiligde dienst Zivver. De algehele metadata is openbaar, gratis bereikbaar en permanent beschikbaar.
I.
De data van de registratie is geconverteerd naar RDF-formaat, waarbinnen variabelen gekoppeld zijn aan concepten en onderliggende definities uit bestaande ontologieën. Tevens worden hier relaties tussen de variabelen en corresponderende ontologie concepten gelegd. Hierbij is voornamelijk gebruik gemaakt van de Radiation Oncology Ontology (ROO).
R.
De DICA-licentie voor data (her)gebruik en informatie over dataverzameling, -voorbewerking en -validatie zijn gepubliceerd als metadata.
Een mogelijke vervolgstap die wij gezamenlijk zien is het FAIR en daarmee (inter)nationaal herbruikbaar maken van andere DICA-kwaliteitsregistraties. Op deze manier kunnen de verzamelde gegevens en verworven inzichten nog meer impact maken in het verbeteren van de kwaliteit van de zorg.
Meer weten?
Wilt u meer weten over dit gezamenlijke initiatief en wat het voor u kan betekenen? Neem contact op met de MRDM Service Desk (via servicedesk@mrdm.nl met onderwerp FAIR).